Warum das Papier über die CRISPR-Babys so lange geheim blieb

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Mehr als ein Jahr nach der Geburt der als Lulu und Nana bekannten Zwillingsmädchen in China, den ersten genmanipulierten Babys der Welt, ist die Affäre immer noch geheim. US-Forscher und Universitäten haben unvollständige oder zweideutige Berichte über ihre Beteiligung an He Jiankui abgegeben, dem chinesischen Biophysiker, der CRISPR einsetzte, um Änderungen an der DNA der Mädchen vorzunehmen, als sie noch Embryonen waren. Wenn Sie in China eine Nachricht an WeChat verteilen, in der Sie fragen, was mit den Zwillingen passiert ist, werden die staatlichen Zensoren eine Deaktivierungsmitteilung herausgeben.

Es wird kein Grund angegeben. Ein Einspruch ist nicht möglich.





Das Schweigen hat nicht nur dazu gedient, zu verbergen, was wirklich mit den Mädchen passiert ist. Es verbirgt die wissenschaftlichen Fakten selbst. Ab Ende letzten Jahres wurden Manuskripte von He, die die Erschaffung der Zwillinge beschreiben, von mindestens zwei äußerst einflussreichen Zeitschriften zur Veröffentlichung in Betracht gezogen: Nature und JAMA, das Journal of the American Medical Association. Keiner hat seine Arbeit veröffentlicht.

Auch in diesem Paket

  • Chinas CRISPR-Babys: Lesen Sie exklusive Auszüge aus der ungesehenen Originalforschung

  • Meinung: Wir müssen wissen, was mit den CRISPR-Zwillingen Lulu und Nana passiert ist

Der Grund ist nicht nur, dass Hes Projekt Ethikregeln mit Füßen getreten hat. Ein weiteres großes Hindernis für einen vollständigen Bericht ist, dass er seit Monaten weder gesehen noch gehört wurde. Er hat es im Februar zum chinesischen Neujahr nicht in sein Heimatdorf geschafft, erzählte uns sein Vater. Laut einem Insider wurden sein Labor und seine Daten im vergangenen Dezember von den chinesischen Behörden beschlagnahmt, und sein ursprünglich 10-köpfiges Team hat sich in alle Winde zerstreut. Ein amerikanischer Mitarbeiter, Michael Deem von der Rice University, ist Gegenstand einer Untersuchung dieser Institution; es ist zu keiner öffentlichen Schlussfolgerung gekommen oder hat irgendwelche Erkenntnisse offengelegt. So gibt es möglicherweise niemanden, der Fragen beantworten, die Daten erweitern oder Folgeexperimente durchführen kann, wie es eine wissenschaftliche Überprüfung durch eine Zeitschrift oft erfordert.

Obwohl die Reaktion auf die CRISPR-Babys überwiegend negativ war, kommt die Zukunft, die die unveröffentlichten Manuskripte enthüllen – eine Zukunft gentechnisch veränderter Menschen – schneller, als viele Menschen glauben. Techniken zum Schreiben von Genomen verbessern sich in rasantem Tempo. Ausgewählte Forscher sind nach wie vor daran interessiert, sie in menschlichen Embryonen einzusetzen, da sie durch die Chance, Krankheiten zu verhindern oder die Vererbung zu verbessern, versucht sind. Die Befürchtung ist, dass sie es im Geheimen in einem anderen Land mit laxer Aufsicht wiederholen und seine Fehler wiederholen werden.



Heute berichtet MIT Technology Review zum ersten Mal über Auszüge aus Hes unveröffentlichtem Manuskript.

Heute berichtet MIT Technology Review zum ersten Mal über Auszüge aus Hes unveröffentlichtem Manuskript über die Erschaffung der Zwillinge. Sie können diese Auszüge hier lesen, zusammen mit Kommentaren von Medizinern und Rechtsexperten, warum sie glauben, dass Hes Forschung ernsthaft fehlerhaft war. In einem anderen Artikel argumentiert Kiran Musunuru, ein Gen-Editing-Spezialist an der University of Pennsylvania, dass genau diese Mängel der Grund dafür sind, dass der Inhalt von Hes Artikel veröffentlicht werden muss.

Und in dieser Geschichte verfolgen wir die Reise des Manuskripts und die ethischen und rechtlichen Probleme, die es aus der Öffentlichkeit herausgehalten haben.

Der Versuch einer Veröffentlichung in Nature

Am Morgen des 26. November 2018 stand He Jiankui in China kurz vor der Morgendämmerung in einem Alptraum. Es würden Neuigkeiten über einen geheimen Plan durchsickern, den er zwei Jahre lang verfolgt hatte, um die ersten genmanipulierten Babys zu erschaffen. Sie waren einen Monat zuvor geboren worden, und er hatte ein wissenschaftliches Manuskript mit dem Titel Birth of Twins After Genome Editing for HIV Resistance erstellt.“ Während er schlief, hätte er vielleicht davon geträumt, zum ersten Mal für eine medizinische Behandlung angestoßen zu werden und seinen Namen auf einer Zeitung zu sehen, die noch Jahrzehnte später Zitate sammeln würde.



würden wir füreinander Ärger bekommen?

Die Zwillinge mit den Pseudonymen Lulu und Nana hatten sich aus Embryonen entwickelt, die mit dem Gen-Editing-Tool namens CRISPR verändert wurden. Die Änderungen sollten ein Gen namens deaktivieren CCR5 , eine Veränderung, die die Mädchen theoretisch gegen HIV resistent machen könnte. Nach ihrer Geburt hatte er Grund, das, was er für einen großen Erfolg hielt, öffentlich bekannt zu machen, aber einige seiner Mitarbeiter machten sich Sorgen, dass er zu schnell vorging, und versuchten, ihn dazu zu bringen, langsamer zu werden. Laut einem Insider mit Kenntnis der Ereignisse forderte ein US-Berater, Stephen Quake von der Stanford University, He auf, sich um eine Veröffentlichung in Nature zu bemühen, der in gewisser Weise wichtigsten Zeitschrift der Welt, zu der Quake Kontakte anbot. Quake antwortete nicht auf eine Bitte um Stellungnahme.

Du willst das wirklich? „Sehr geehrter Herr Dr. Mengele, vielen Dank für Ihre Einreichung. Ihre Arbeit wird in Kürze online sein.“

Ungefähr am 19. November, eine Woche vor einem großen Genom-Editing-Gipfel in Hongkong, auf dem He eine Rede halten wollte, hatte das chinesische Team seine Forschungsergebnisse zur Überprüfung bei Nature eingereicht. Eine Veröffentlichung in der Zeitschrift würde die Qualität und Bedeutung der Arbeit belegen, auch wenn sie aufgrund des Peer-Review-Verfahrens mehrere Monate nicht erscheinen würde. Während dieser Zeit konnten verbleibende Löcher in der Wissenschaft gestopft werden. Einige dieser Lücken waren erheblich: Er konnte immer noch nicht vollständig ausschließen, dass er Fehler oder nicht vorgesehene Änderungen in die DNA der Zwillinge eingeführt hatte. Zu beweisen, dass er es nicht getan hatte, würde einige Zeit in Anspruch nehmen.

In der Zwischenzeit stellte er der Associated Press Kopien seiner Manuskripte zur Verfügung und ließ ihre Fotografen in sein Labor. Die Nachrichtenagentur verteilte streng vertraulich Kopien an mindestens drei hochrangige amerikanische Forscher, um ihre Reaktionen für eine eventuelle Geschichte zu sammeln.

Einer von ihnen war Musunuru, der Gen-Editing-Spezialist, dessen Kommentar wir ebenfalls veröffentlicht haben. Er war entsetzt über das, was er sah. Musunuru war der Meinung, dass die Daten Beweise dafür enthielten, dass die Bearbeitung schief gelaufen war, und zwar auf eine Weise, die die Zeitung über die Zwillinge nicht anerkannte. An jenem Donnerstag, Thanksgiving, fragten sich seine Freunde und Verwandten, was los sei; er entschuldigte sich, da die Nachricht noch nicht öffentlich war.

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Laut drei Personen kam Nature zunächst zu dem Schluss, dass es sich lohnt, die Forschung einer Peer-Review zu unterziehen. (Ein Sprecher von Nature lehnte eine Stellungnahme ab und verwies auf den vertraulichen Prozess der Einreichungen.) Aber es waren Hes Bemühungen, seine i für die Veröffentlichung zu punktieren, die seine Pläne zu Fall brachten. Die Richtlinien von Nature verlangen, dass Autoren, bevor sie ein Manuskript einreichen, alle klinischen Studien am Menschen in einem öffentlichen Repository registrieren. Am 8. November veröffentlichte er rückwirkend eine Beschreibung der Studie, ihre ethische Genehmigung und wichtige genetische Daten zu den Zwillingen im China Clinical Trial Registry, einem Online-Katalog der laufenden Studien. MIT Technology Review fand die Dokumente und veröffentlichte am 25. November eine Geschichte mit dem Titel „Exklusiv: Chinesische Wissenschaftler erschaffen CRISPR-Babys“. Darin wurde ein Versuch beschrieben, Menschen zu schaffen, die gegen HIV immun sind und Schwangerschaften im sechsten Monat haben.

Zuerst muss ich mich entschuldigen. Dies ist unerwartet durchgesickert.

Nachdem wir die Geschichte veröffentlicht hatten, war er gezwungen, seine dramatischen Behauptungen fast sofort über eine Reihe von öffentlich zu machen Youtube Videos ; die AP veröffentlichte auch die ausführlicher Bericht es hatte daran gearbeitet. Er kündigte die Geburt der Zwillingsmädchen an und erklärte seine Beweggründe: HIV sei in China stark stigmatisiert, und er glaube, Menschen von Geburt an genetisch immun zu machen, würde dazu beitragen, die Epidemie zu stoppen.

Ein früher Nachrichtenartikel in den staatlichen chinesischen Medien – inzwischen gelöscht – feierte das Projekt als großen nationalen Erfolg. Aber die Meinungen, die in den nächsten 24 Stunden eintrafen, waren verheerend. Einer von Hes Helden, Feng Zhang vom MIT (den er für den wahren Erfinder von CRISPR hielt), forderte schnell ein Moratorium für CRISPR-Babys und verwies auf seine tiefe Besorgnis über den Mangel an Transparenz im chinesischen Prozess. Seine Heimatinstitution, die Southern University of Science and Technology in Shenzhen, distanzierte sich ebenfalls und sagte, sie sei sich der Forschung nicht einmal bewusst.

Am 26. November, einem Montag, kamen die Redakteure von Nature zu dem Schluss, dass der erhaltene Beitrag unantastbar geworden war, und stornierten ihre Überprüfung. Der Grund, den sie angaben, sagte eine Person, die einen Teil der Korrespondenz kopierte, war, dass Hes Heimatinstitution die Kenntnis der Arbeit geleugnet hatte. Die Natur würde später in einem unsigned redaktion , werfen ihm vor, abtrünnig zu werden und Konventionen der Sicherheits- und Forschungsethik zu missachten, und fragen sich, wer dies hätte verhindern können, indem er Alarm schlägt.

Eine Chance, an die Öffentlichkeit zu gehen

Obwohl er von der Natur zurückgewiesen wurde, würde er bald eine sehr öffentliche Gelegenheit haben, seine Arbeit anderen Wissenschaftlern zu zeigen. Am 28. November sprach er bei der Zweiter internationaler Gipfel zur Bearbeitung des menschlichen Genoms in Hongkong, bietet wichtige Schlussfolgerungen und zeigt umfangreiche Daten direkt aus seinem Manuskript auf dem Bildschirm. Er ging vorsichtig auf die Bühne und sprach dann: Zuerst muss ich mich entschuldigen. Diese Ergebnisse sind unerwartet durchgesickert“, sagte er. Obwohl – oder vielleicht weil – er zu diesem Zeitpunkt Chinas Frankenstein genannt wurde, war ihm das Befolgen wissenschaftlicher Protokolle ein Anliegen.

Im Gegensatz zu anderen Rednern gab er den Organisatoren laut den National Academies, die den Gipfel mitveranstalteten, keine Kopie seiner Folien. Aber es gab fast zwei Millionen Zuschauer, die online zuschauten, und auch Filmteams waren anwesend. Eine Reihe von Screenshots wurde schnell zur Hauptinformationsquelle für andere Wissenschaftler, die versuchten, seine Ergebnisse zu verstehen.

Danach floh er aus Sorge um seine Sicherheit vom Veranstaltungsort und kehrte nach Shenzhen zurück. Während er dies tat, erkundete sein Team bereits eine neue Option: das Platzieren eines Entwurfs seiner Forschung auf dem Preprint-Server bioRxiv , eine schnell wachsende Website, auf der Forscher ihre Arbeit vor der Peer-Review veröffentlichen. Zehntausende von Wissenschaftlern nutzen bioRxiv, um Feedback zu sammeln, konkurrierende Labore zu gewinnen oder Forschungsergebnisse schnell zu kommunizieren, ohne darauf warten zu müssen, dass sie in einer Zeitschrift erscheinen.

Im Laufe des Tages schickte Ryan Ferrell, ein Amerikaner, der mit He an seinen PR-Plänen arbeitete, E-Mails an die Redakteure von bioRxiv. Ferrell wollte wissen, ob Hes Forschung dort schnell einen Platz finden könnte. Es wäre ein entscheidender und schneller Weg, die Daten für alle sichtbar öffentlich zu machen und die Experten der Welt einbeziehen zu lassen.

Die Redakteure von bioRxiv sagten jedoch, sie könnten die Arbeit auch ablehnen, wenn sie etwas Illegales oder Unethisches beschreibe. Sie sagten Ferrell, dass sie 48 Stunden brauchen würden, um eine Entscheidung zu treffen, aber sie hörten nie etwas von ihm.

Oftmals werden frühe wissenschaftliche Durchbrüche als unethisch angesehen, aber das ändert sich mit der Zeit.“

Irgendwo muss man eine Grenze ziehen, sagte Richard Sever, einer der Redakteure von bioRxiv, später auf Twitter. Du willst das wirklich? „Sehr geehrter Herr Dr. Mengele, vielen Dank für Ihre Einreichung. Ihre Arbeit wird in Kürze online sein.“ Es war ein Hinweis auf den Arzt des Vernichtungslagers Auschwitz, Josef Mengele, der im Rahmen dessen, was er als wissenschaftliche Forschung ansah, Zwillinge suchte und ermordete. Einige Leute werfen die Frage der Zensur auf. Aber wir wollen nicht, dass [dies] ein Ort ist, an dem Leute Dinge ablegen können, die sonst niemand anfassen wird, sagt Sever.

Wird bei JAMA überprüft

Er entwickelte schnell eine neue Veröffentlichungsoption, eine, über die zuvor noch nicht berichtet wurde. Am 3. Dezember wurde ein Manuskript über die Zwillinge von JAMA, einer Publikation des größten US-Ärzteverbandes, zur Überprüfung herausgegeben. Laut einer Quelle hat JAMA aktiv um das Bombenmanuskript gebeten.

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Im Chefredakteur von JAMA, Howard Bauchner, einem Kinderarzt, fand er jemanden, der bereit war, unvoreingenommen zu bleiben. Während einige Leute denken, dass die Bearbeitung von Embryonen einfach falsch ist, gehört Bauchner zu denen, die glauben, dass es letztendlich eine gute Medizin sein könnte, ein völlig neuer Weg, um Krankheiten vorzubeugen. Ich denke, es ist unvermeidlich, dass es vorangeht, und ich denke, es sollte vorankommen, sagt er. Die Organtransplantation, die jährlich Zehntausende Menschenleben rettet, und die In-vitro-Fertilisation, die zu einer halben Million Geburten pro Jahr führt, wurden von tiefgreifenden ethischen Debatten begleitet, die mit ihrem Erfolg nachließen. Frühe wissenschaftliche Durchbrüche werden oft als unethisch angesehen, und das ändert sich dann mit der Zeit, sagt Bauchner.

Dennoch hat JAMA mit Hes Manuskript ungewöhnliche Vorsichtsmaßnahmen getroffen. Das Journal bat 11 Experten, es zu überprüfen, so einer von ihnen, George Church von der Harvard Medical School. Das sind etwa dreimal so viele wie sonst.

Die Überprüfung drehte sich sowohl um wissenschaftliche als auch um ethische Fragen. Auf dem Papier hatte er ausgefeilte Schritte unternommen, um die Paare in der Verhandlung darüber zu informieren, was vor sich ging, und sie entscheiden lassen, ob sie daran teilnehmen wollten. Aber es gab auch unerklärliche Unregelmäßigkeiten. Zum Beispiel sagt Church, es sei nicht klar, ob die Zwillinge in einem anderen Krankenhaus gezeugt und geboren wurden als dem, das die Ethik des Experiments genehmigte. In einem kurze Aussage Die im Januar veröffentlichte Nachrichtenagentur Xinhua – immer noch der einzige Kommentar, den die chinesischen Behörden zu ihrer Untersuchung abgegeben haben – bezog sich auf ein gefälschtes Zertifikat zur ethischen Überprüfung.

Wenn jemand denkt, dass es wissenschaftlich gültig, aber nicht ethisch ist, bedeutet das, dass die Studie im Schatten bleiben wird?

Könnte Hes Team einen gut gemeinten Versuch unternommen haben, die Privatsphäre der Patienten zu schützen? Womöglich. Aber es bedeutete, dass die Wissenschaftler in der Lage waren, zu täuschen, was ein ernsthaftes Hindernis für die Veröffentlichung der Forschungsergebnisse darstellen würde. Dies könnte einen Präzedenzfall für die Veröffentlichung von Artikeln mit weniger als idealer Zustimmung der menschlichen Versuchspersonen schaffen, sagt Church. Das heißt, es könnte das nächste Er ermutigen.

Laut Church lehnte JAMA das Manuskript im vergangenen Januar ab. Aber wir haben auch gehört, dass die Überprüfung in irgendeiner Weise andauern könnte oder dass JAMA versuchen könnte, sie in einem atypischen Format zu veröffentlichen, vielleicht einfach als abgelehntes Manuskript.

Bauchner, der JAMA-Redakteur, sagte, er könne sich zu vertraulichen Beiträgen nicht äußern. Aber er skizzierte ein Dilemma. Einige Leute glauben, dass die ethischen Fragen im Zusammenhang mit Hes Forschung sie möglicherweise für immer unveröffentlicht machen, selbst wenn sie wichtige Informationen über eine Technologie enthalten, die wahrscheinlich wieder verwendet wird.

Wenn jemand denkt, dass es wissenschaftlich gültig, aber nicht ethisch ist, bedeutet das, dass die Studie im Schatten bleiben wird? wundert sich Bauchner. Das ist so eine interessante Frage.

Zeitschriften sind zunehmend gezwungen, als eine Art Ethikpolizei zu fungieren. Zwei Jahre vor der CRISPR-Baby-Affäre hatte Nature bereits versprochen, die Forschung zur Bearbeitung von Laborembryonen einer zusätzlichen ethischen Prüfung zu unterziehen. Jetzt, nach dem Skandal, werden Zeitschriften eine stärker formalisierte Überwachungsrolle übernehmen.

In diesem Sommer schlug ein Expertengremium vor, dass die Weltgesundheitsorganisation ein internationales Register für alle Gen-Editing-Experimente einrichtet und dass Zeitschriften alle Artikel von Projekten ablehnen, die nicht im Register stehen. Die WHO diskutiert sogar darüber, wie Whistleblower dabei helfen könnten, Babyversuche zu melden. Solche Regeln könnten für Redakteure eine Erleichterung sein – sie müssten nicht mehr ganz allein richtige oder falsche Entscheidungen treffen, unter der Geheimhaltung einer vertraulichen Prüfung. Magdalena Skipper, die Herausgeberin von Nature, twitterte, dass der Plan für ein Register sei sehr befriedigend .

Wie wir an das Manuskript gekommen sind

Zeitschriftenredakteure und Wissenschaftler, denen er seine Forschungsarbeit schickte, haben sie vertraulich behandelt. Aber Anfang dieses Jahres schickte uns eine Quelle Microsoft Word-Versionen von zwei Manuskriptentwürfen – einer über die Zwillinge, der andere über verwandte Laborforschung an Embryonen – ohne Bedingungen. Andere Versionen, einschließlich einer kombinierten Version, können ebenfalls existieren.

Vieles, was im Manuskript der Zwillinge steht, ist bereits öffentlich, dank der Berichterstattung in den Medien und Hes eigener kurzer Präsentation der Daten auf dem Hongkonger Gipfel im vergangenen Jahr. Aber soll der Rest veröffentlicht oder einfach öffentlich gemacht werden? Wir haben ein Dutzend Experten befragt. Sie hatten geteilte Meinungen, aber was sie gemeinsam hatten, war, dass alle seine Veröffentlichung in einer wissenschaftlichen Zeitschrift ablehnten und es alle selbst sehen wollten.

Ich bin neugierig, [das Manuskript] zu sehen, aber ich hoffe, es wird nicht in einer seriösen Zeitschrift veröffentlicht, sagt Paula Amato, eine IVF-Ärztin an der Oregon Health Sciences University. Sie arbeitet mit einem Team, das Embryonen bearbeitet, sagt aber, es sei verfrüht, aus ihnen Kinder zu erschaffen. Ich stimme zu, dass Zeitschriften ein Torwächter sind und keine unethischen Forschungsergebnisse veröffentlichen, weil die Veröffentlichung in einer Zeitschrift mit großer Wirkung mit Bekanntheit und Publizität einhergeht und sie weithin gelesen werden, sagt sie. Ich denke, das Problem ist, dass er es überhaupt getan hat.

Ein Haupthindernis für eine vollständige Darstellung ist, dass He Jiankui seit Monaten weder gesehen noch gehört wurde.

Unter den Wissenschaftlern war auch Rudolf Jaenisch, Professor für Biologie am MIT. Er erzählte schon früh von seinen Absichten, bevor die Schwangerschaften begannen. Jaenisch sagt, er fand die Idee verrückt und sagte es. Er, der genaue Aufzeichnungen darüber führte, wer seine Pläne unterstützte, sagte Jaenisch nichts mehr. Ich zeigte ihm unsere Kopie des Manuskripts über die Zwillinge, die er nicht gesehen hatte. Es ist nicht sehr gut, sagte er. Keine anständige Zeitschrift würde es veröffentlichen.

Ein Argument dafür, den vollständigen Text der Manuskripte öffentlich zugänglich zu machen, ist, dass es Experten, Regierungen und allen anderen mit einer Internetverbindung ermöglichen würde, ihn zu lesen und ihr Verständnis der Ereignisse in China zu verbessern. Wie Musunuru im Begleitkommentar schreibt, enthüllt Hes Arbeit ernsthafte, ungelöste Sicherheitsbedenken. Es ist nicht klar, dass jede Anstrengung, menschliche Embryonen direkt zu bearbeiten, selbst wenn sie ethisch und mit voller sozialer Zustimmung durchgeführt wird, diese Probleme zuverlässig vermeiden kann … Es ist Zeit für die wissenschaftliche Gemeinschaft, vollständig zu verstehen, was mit Lulu und Nana passiert ist, und zu vermeiden, einen Weg zu beschreiten hin zu weiteren unglückseligen Experimenten mit klinischer Keimbahn-Geneditierung.

Die Zukunft der Zwillinge bleibt ungewiss

Trotz all der darin enthaltenen Informationen wird das im Begleitartikel enthaltene Manuskript der Zwillinge Skeptiker nicht beruhigen. Viele sagen, was jetzt benötigt wird, ist eine unabhängige wissenschaftliche Anstrengung, um festzustellen, was wirklich in China passiert ist, beginnend mit einigen harten Beweisen dafür, dass die bearbeiteten Mädchen existieren.

Die erste Information, die wir brauchen, ist die Bestätigung der Behörden in China, dass diese Mädchen, die JK [He] sagt, dass er sie modifiziert hat, existieren. Soweit ich weiß, hat niemand gesagt, wir hätten einen Tropfen Blut genommen und das bestätigt CCR5 bearbeiten, sagt Dana Carroll, eine Gen-Editing-Wissenschaftlerin an der University of Utah. Es wäre einfach zu tun – sehr unkompliziert. Was ich wissen will, ist, ob er es getan hat.

Ob das passieren sollte – oder ob die Zwillinge in Ruhe gelassen werden sollten und möglicherweise nie erfahren sollten, dass sie Gegenstand eines berüchtigten Experiments waren – ist umstritten. Ohne eine gründliche öffentliche Prüfung der bestehenden wissenschaftlichen Behauptungen und Daten von He ist es schwieriger zu sagen, welche Verantwortung der chinesische Staat hat, die Kinder zu überwachen und seine Ergebnisse bekannt zu machen. Allen Wissenschaftlern zu erlauben, Hes Manuskript zu sehen, könnte Einfluss darauf haben, ob oder auf welche Weise man den Gesundheitszustand der Zwillinge am besten verfolgen kann, sagt Church, einschließlich der Frage, ob eine solche Nachverfolgung gefördert werden sollte oder nicht.

Laut dem Diskussionsabschnitt seines Manuskripts hatte er umfangreiche Pläne für diese Art von Folgemaßnahmen – ein letzter Teil eines Papiers, in dem Wissenschaftler über die nächsten Schritte spekulieren und skizzieren können. In diesem Abschnitt skizzierten die Autoren ihren Plan, weiter zu bestätigen, ob die Mädchen gegen HIV resistent sind.

In Wahrheit hatten sie zunächst keine Bestätigung, aber sie wollten Beweise sammeln. Sie planten, das zu tun, indem sie den Mädchen Blut abnahmen und ihre T-Zellen, einen Teil des Immunsystems, dem Virus aussetzten und beobachteten, ob diese Zellen sich dagegen wehrten. Und weil sie die Notwendigkeit sahen, mögliche Langzeitfolgen der Genombearbeitung zu überwachen, beabsichtigten sie, die Gesundheit der Zwillinge 18 Jahre lang oder bis sie erwachsen wurden, zu überwachen. Tatsächlich hatten sie geplant, bis zu diesem Zeitpunkt für die private Krankenversicherung zu zahlen. Wo auch immer er jetzt ist und was immer er auch tut, es scheint unwahrscheinlich, dass er in der Lage sein wird, das Experiment abzuschließen.

Mit Berichterstattung von Michael Standaert

Korrektur: Die Weltgesundheitsorganisation untersucht die Rolle wissenschaftlicher Whistleblower bei der Genombearbeitung, hat jedoch keinen spezifischen Mechanismus vorgeschlagen. In einer früheren Version dieses Artikels hieß es fälschlicherweise, die WHO entwickle Pläne für eine Hotline.

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