Mehr als 26 Millionen Menschen haben einen Abstammungstest zu Hause gemacht

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2018 kauften so viele Menschen DNA-Tests für Verbraucher wie in allen Vorjahren zusammen, hat MIT Technology Review herausgefunden.

Das steigende öffentliche Interesse an Abstammung und Gesundheit – angetrieben durch starkes TV- und Online-Marketing – führte zu einem Rekordjahr für den Verkauf der Tests, die die Verbraucher dazu verleiten, in ein Röhrchen zu spucken oder ihre Wangen abzustreichen und die Probe zurückzusenden, um ihre Genome analysieren zu lassen.



Unseren Schätzungen zufolge hatten bis Anfang 2019 mehr als 26 Millionen Verbraucher ihre DNA zu vier führenden kommerziellen Abstammungs- und Gesundheitsdatenbanken hinzugefügt. Wenn das Tempo anhält, könnten die Genfunde innerhalb von 24 Monaten Daten über die genetische Ausstattung von mehr als 100 Millionen Menschen enthalten.

Der Testrausch schafft zwei Supermächte – Ancestry aus Lehi, Utah, und 23andMe aus Mountain View, Kalifornien. Diese in Privatbesitz befindlichen Unternehmen verfügen heute über einige der weltweit größten Sammlungen menschlicher DNA.

Für Verbraucher bieten die Tests – die nur 59 US-Dollar kosten – Unterhaltung, Hinweise auf die Abstammung und die Möglichkeit, Familiengeheimnisse zu entdecken, z. B. Geschwister, von denen Sie nichts wussten. Doch die Folgen für die Privatsphäre gehen weit darüber hinaus. Da diese Datenbanken wachsen, haben sie es möglich gemacht, die Beziehungen zwischen fast allen Amerikanern zu verfolgen, einschließlich derjenigen, die nie einen Test gekauft haben.

Sie könnten unerwartete Fakten über sich selbst oder Ihre Familie entdecken, wenn Sie unsere Dienste nutzen, warnt Ancestry Datenschutzerklärung . Sobald Entdeckungen gemacht wurden, können wir sie nicht mehr rückgängig machen.

Was die Tests bewirken

Wenn Sie Ihre Spucke oder Ihren Mundabstrich einsenden, extrahieren Unternehmen DNA aus Ihren Zellen. Sie analysieren es auf einem Chip, der rund 600.000 Positionen entschlüsselt, an denen sich der DNA-Code von Menschen häufig unterscheidet. Diese werden Einzelnukleotid-Polymorphismen genannt.

Stellen Sie sich vor, dass jedes Ihrer Gene in einem von einem Dutzend möglicher Geschmacksrichtungen vorkommt. Der Test bestimmt, ob Sie eine sehr häufige Version dieses Gens haben, wie Schokolade, oder etwas weniger häufiges, wie Pistazien. Ihre spezifische Kombination genetischer Geschmacksrichtungen verrät drei Dinge: Woher Ihre Vorfahren stammen, wie eng Sie mit einem anderen Datenbankmitglied verwandt sind und ob Sie bestimmte Eigenschaften haben.

In diesem Jahr hat beispielsweise US-Senatorin Elizabeth Warren gezeigt, dass sie wirklich von einem amerikanischen Ureinwohner abstammt, obwohl der Vorfahre vor langer Zeit gelebt hat. Der DNA-Test hat es bewiesen, denn jede Region der Welt hat eine andere genetische Signatur. Diese Unterschiede entstanden im Laufe der Äonen der Vorgeschichte, als menschliche Populationen getrennt wurden.

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Viele Verbraucher möchten die Dienste nutzen, um DNA miteinander zu vergleichen: Wenn zwei Personen große Teile identischer DNA teilen, bedeutet dies, dass sie eng miteinander verwandt sind. Schließlich kann Ihre DNA etwas über bestimmte Merkmale aussagen, z. B. wie Ihre Ohrläppchen geformt sind und ob Sie den Geschmack von Koriander hassen oder ein Krebsrisiko haben. 23andMe bietet mehr als ein Dutzend solcher Merkmalsberichte an.

Foto des 23andMe-Gentestkits in einem CVS-Ladenregal

Linda Avey

Benutzer zählen

Wir schätzten die Anzahl der getesteten Personen auf der Grundlage öffentlicher Erklärungen der vier größten Vorfahrenunternehmen, unserer eigenen Berichterstattung und der von der bereitgestellten Daten Internationale Gesellschaft für genetische Genealogie und vom Genealogie-Blogger verfolgt Leah Larkin . Da die Unternehmen Informationen zu ihren Benutzerzahlen nur zeitweise veröffentlichen, haben wir die Offenlegungen ausgewählt, die dem 1. Januar eines jeden Jahres bis 2012 am nächsten liegen.

Um eine Zahl für 2019 zu erstellen, haben wir Daten verwendet berichtet von Ancestry am 29. November 2018, als es behauptete, dass eine Rekordverkaufszeit an Thanksgiving die Gesamtzahl der verkauften Testkits auf 14 Millionen erhöht habe. Das Unternehmen hat seitdem keinen Benchmark mehr gemeldet, daher enthält unsere Zahl keine Weihnachtsverkäufe, die eine weitere Million Mitglieder hätten hinzufügen können.

Gene By Gene, ein Unternehmen aus Houston, teilte uns mit, dass seine Family Tree DNA-Ahnendatenbank etwa 2 Millionen Menschen enthält, aber die Hälfte wurde früheren, weniger umfassenden Formen von Tests unterzogen, und etwa 20 % der Profile, die es enthält, sind Uploads von Daten, die von generiert wurden andere Unternehmen. Yaniv Erlich, Chefwissenschaftler von MyHeritage, einem israelischen Unternehmen, sagte, dass seine Datenbank, die jetzt die drittgrößte ist, 2,5 Millionen Profile enthält.

Obwohl 23andMe in letzter Zeit keine Zahlen veröffentlicht hat, sagte eine Person, die mit den Zahlen und Marktdaten des Unternehmens vertraut ist, dass es inzwischen mehr als 9 Millionen Menschen getestet hat. Damit sprengte die Gesamtzahl der Verbrauchertests die 25-Millionen-Grenze.

Die Daten sind mit einigen Vorbehalten versehen. Zum Beispiel meldet Ancestry, wie viele Kits verkauft werden, aber nicht, wie viele Menschen den Test absolvieren (ich habe ein unbenutztes zu Hause). Außerdem testen einige Personen mit mehr als einem Unternehmen, sodass die Gesamtzahl der jemals getesteten Personen geringer ist als die Anzahl der bestellten Tests. Der Grad der Überlappung ist nicht bekannt, obwohl Erlich sagt, dass er gering ist.

Netzwerkeffekt

Die Daten zeigen deutlich, wie Ancestry und 23andMe Konkurrenten ausschalten. Wie große soziale Netzwerke sind sie High-Tech-Operationen mit viel finanzieller und rechtlicher Stärke. Ancestry hat 70 offene Stellen für Big-Data-Ingenieure, Computerbiologen und Lobbyisten.

Die schiere Größe der beiden Führenden macht es für Konkurrenten schwierig, Fuß zu fassen. Das liegt an einem Netzwerkeffekt: Je mehr Personen sich einer Datenbank anschließen, desto nützlicher ist sie für die Suche nach Verwandten, für die Erstellung von Abstammungsschätzungen und (im Fall von 23andMe) als Grundlage für die Arzneimittelforschung.

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Es sei jetzt viel schwieriger anzufangen, sagt Erlich. Er sagt, dass MyHeritage schnell wächst, weil es in Europa tätig ist und seine Website in 42 Sprachen übersetzt hat.

Sogar einige gut finanzierte Konkurrenten scheinen Probleme zu haben. 2015 setzten der Gengigant Illumina und eine Private-Equity-Gruppe 100 Millionen Dollar auf Helix, ihren eigenen App-Store für DNA-Tests. Aber Helix hat nie gesagt, wie viele Leute seine Apps gekauft haben. Das ist ein Zeichen dafür, dass es nicht gut läuft.

Es bedeutet auch, dass nur noch wenige private Unternehmen den Rest der Weltbevölkerung im Visier haben. Dies sei erst der Anfang, sagt Erlich über die bisher millionenfach getesteten. Es ist nichts – es ist ein Tropfen auf den heißen Stein.

Gesundheitsdebatte

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Von den vier Unternehmen ist 23andMe das einzige, das Gesundheitsberichte zusätzlich zu Abstammungseinblicken anbietet. Letztes Jahr erhielt es von der US-amerikanischen Food and Drug Administration die Genehmigung, zwei Brustkrebsgene zu testen, und vor kurzem erhielt es grünes Licht, um Verbraucher über ein Prostatakrebsrisiko zu informieren.

Früher mussten Sie einen Arzt aufsuchen, um diese Art von Informationen zu sehen. Und einige Kritiker sagen, dass Sie es immer noch müssen sollten. In einem bemerkenswerten Schritt hat die Redaktion der New York Times im Februar nahm das Unternehmen ins Visier , Verbraucher auffordern, vorsichtig zu sein und die Berichte mit einem Salontrick zu vergleichen.

Das Problem ist, dass 23andMe nur nach einigen wenigen Brustkrebsmutationen von Hunderten möglicher Mutationen sucht und etwas Ähnliches für Darmkrebs tut. Dies bedeutet, dass die Tests nicht endgültig sind. Muin J. Khoury, Direktor des Büros für Genomik im Bereich der öffentlichen Gesundheit bei den Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten, hat namens Die Krebstests von 23andMe sind ein bruchstückhafter, potenziell verwirrender Ansatz, um Gentests direkt an Verbraucher weiterzuleiten.

Aber 23andMe wird sich jetzt wahrscheinlich nicht zurückziehen. Die CEO des Unternehmens, Anne Wojcicki, sagte, sie versuche, ihre Babys zurückzubekommen – nämlich ein paar hundert medizinische Tests, die 2013 auch wegen Bedenken hinsichtlich der Genauigkeit vom Markt genommen werden mussten. In einem eigenen redaktionell , sagt Wojcicki, sie sei fest entschlossen, kostengünstige genetische Informationen verfügbar zu machen, ohne dass medizinische Berufe in die Quere kommen.

Kriminalität und Privatsphäre

Die möglicherweise wichtigste Anwendung der Datenbanken ist eine, die die Öffentlichkeit bis letzten Mai überhaupt nicht zu schätzen wusste, als die Polizei in Kalifornien mit Hilfe einer genetischen Spionage den Golden State Killer identifizierte, einen Vergewaltiger und Mörder, der unbestraft geblieben war für Jahrzehnte.

Sie taten dies mithilfe einer informell verwalteten Ahnendatenbank, GEDMatch, in der eine Million Menschen Testergebnisse von anderen Unternehmen geteilt hatten. Die Ermittler luden die DNA des noch unbekannten Killers hoch (aus einer Probe vom Tatort) und fanden entfernte Verwandte. Seitdem wurden mehr als 30 Vergewaltiger, Mörder und die Leichen der Opfer auf die gleiche Weise identifiziert.

Während des Sommers versprachen die vier großen Ahnenunternehmen, dass sie die Polizei nicht ohne Haftbefehl in ihre Datenbanken lassen würden. Aber es dauerte nur wenige Wochen, bis der kleinste Akteur, Family Tree DNA, seine Meinung änderte und dem FBI erlaubte, DNA von Leichen oder Blutspritzern hochzuladen und wie jeder andere Kunde in der Datenbank zu surfen, Namen zu überprüfen und herauszufinden, wer mit wem verwandt ist.

Die einseitige Änderung der Richtlinie – auf die die Benutzer nicht hingewiesen wurden – ist beunruhigend, weil sie bedeutet, dass unsere DNA, genau wie unsere Posts in sozialen Medien oder unsere Standortdaten, den Benutzervereinbarungen ausgeliefert ist, über die keiner von uns die Kontrolle hat sogar die Mühe zu lesen. Und das ist vielleicht die größte Lektion eines DNA-Tests.

Erste Regel der Daten: Sobald Sie sie übergeben, verlieren Sie die Kontrolle darüber. Sie haben keine Ahnung, wie sich die Nutzungsbedingungen für Ihre „Freizeit“-DNA-Probe ändern werden, getwittert Elizabeth Joh, Juraprofessorin an der University of California, Davis.

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